不罕见的罕见病,请勿忽视

时间:2018-03-08 09:00:59 作者:健康卫视 阅读: 7001 点赞: 23 分享: 9

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命,绝大多数缺乏有效的治疗方法。

罕见病其实并不罕见

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65%~1%的疾病,这些病的发病病因不明,多为先天性疾病。

但是,罕见病其实并不罕见。

我们在生活中熟知的白化病,就是罕见病之一;成骨不全症,即便是轻微的碰撞也会造成严重骨折的“瓷娃娃”;患有苯丙酮尿症,终生不能吃肉蛋奶等高蛋白食物的“不食烟火儿童”等等。

“瓷娃娃”见面联谊

目前,中国约有9千万人受罕见病影响,他们大多因为罕见病处于孤独无助的状态。

青春期的“瓷娃娃”和同龄人一样,可能会有点敏感、叛逆、迷茫,多愁善感而又年少轻狂。

不过,他们又和同龄人不太一样,成骨不全症让他们拥有更多经历和感受,也许是觉得不被周围人理解,亦或感觉自己和别人有很多不同而孤僻。

2008年2月29日,在20个欧洲国家的积极参与下,首届国际罕见病日纪念活动成功举行;2009年2月28日,将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

2018年2月27号, “国际罕见病日”十周年纪念活动在京举行,活动由病痛挑战基金会顾问张泉灵女士全程主持。

病痛挑战基金会顾问张泉灵女士

本次活动由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办。

活动现场,发布了由北京病痛挑战基金会、香港浸会大学、华中科技大学联合发起调研并完成的《2018中国罕见病调研报告》,展示了目前罕见病群体的生存状况和公众、医生对罕见病群体的关注状况,还发布了由近20万人联合签名的《2018中国罕见病北京宣言》,同时,启动了罕见病医疗援助工程

还想了解更多,点击视频观看

(视频约2分钟)

「呐罕」多一分了解,就是帮助

罕见病中的“罕见”二字,让人忽视了其流行程度。

尽管单个罕见病影响的患者数量有限,但全球已有超过7000种不同类型的罕见病,使得罕见病患者总数超过3亿,甚至高于癌症患者的总和!

近年来,罕见病领域的社群组织、社会关注度都有了长足发展,支持罕见病群体的政策开始涌现。

主办方表示:在国际罕见病日十周年之际,希望用这样一场活动,让更多的人关注、关爱罕见病群体,让他们在未来能更好地融入社会。

在这个信息时代,每一次转发与分享,都是一次对罕见病的宣传,让我们动一动手指,为他们加油!

记者陈佳琦/贺海群/钮向锟

编辑 璐妮

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